sabato 6 dicembre 2008

TERAPIA O BUFALA?

questa è la lettera #6 che abbiamo inviato al Presidente della Repubblica, Al Presidente del Consiglio, al Ministro Sacconi etc.etc.etc.

Si avvicina il Natale e noi vorremmo regalare tramite Voi ai nostri ragazzi , sia quelli appartenenti al nostro Gruppo sia quelli che vivono in tutta la nostra bella penisola LA SPERANZA, la speranza di poter fare chiarezza su un punto fondamentale della vita dei nostri figli :LA RIABILITAZIONE! Motoria, visiva ,cognitiva!
Nell’ultimo anno sono fiorite sul web e su giornali vari richieste di donazioni in denaro da parte di genitori i cui figli hanno gravi patologie congenite, genetiche, metaboliche o acquisite che ne limitano i movimenti, la parola, la vista , il livello cognitivo; bambini con disabilità e handicap così gravi cui il SSN non ha dato alcuna speranza di recupero, neppure parziale e per cui, se non in sporadici casi, ha attivato una seria e continuativa terapia riabilitativa.
Molti genitori cercando in internet hanno trovato riferimenti inerenti una terapia che si pratica in un unico Centro al mondo, negli Stati Uniti, in Florida che prospetterebbe la possibilità di guarigione o di un importante miglioramento psicofisico che porterebbe, in molti casi, a:

1)sospendere la terapia antiepilettica
2)alimentarsi per via orale
3)coordinare meglio i movimenti
4)acquistare la parola
5)camminare

Questa terapia si avvale dell’OSSIGENOTERAPIA IN CAMERA IPERBARICA (OTI), senza nessun tipo di protocollo né valenza scientifica, unita a riabilitazione motoria intensiva, massaggio cranio sacrale, chiropratica, agopuntura, logopedia ( effettuabili anche in Italia) il tutto per 5, 6 ore al giorno, tutti i giorni. Ogni bambino che si è rivolto al Centro è stato dichiarato un paziente ideale, indipendentemente dalla patologia.

Tutti questi genitori attraverso i media , anche tramite i canali televisivi nazionali, raccontano che un anno di terapia costa 300.000 euro e che bisogna proseguirla per diversi anni per avere dei risultati, e che, a causa del diniego da parte del SSN a rimborsare questa cura, sono costretti a rivolgersi alla pubblica generosità, arrivando a raccogliere cifre tra i 500.000 e 1 milione di euro ciascuno.

I bambini residenti in Italia che hanno affrontato o che si apprestano ad affrontare il viaggio sono più di 30, qualcuno molto conosciuto, qualcuno meno, alcuni hanno affrontato il viaggio usufruendo del trasporto aereo da parte dell’Aeronautica Militare come Missione Umanitaria, per andare in un luogo che non è un ospedale ma semplicemente un ambulatorio, senza la presenza di nessun medico: quando succede qualcosa, come già è successo a molti dei bambini che ci sono stati, bisogna correre d’urgenza al pronto soccorso.
Di nessuno di quelli che sono tornati si è saputo nulla in riferimento ai risultati ottenuti: PERCHE’?

Con un po’ di ricerche in Internet si scopre che posti simili in America ne sono stati aperti a decine e le cifre richieste per le terapie sono di molto inferiori (fino ad un terzo!) rispetto al tanto declamato “unico” posto al mondo dove si effettua questa terapia, tant’è che alcuni di questi genitori si sono trasferiti altrove.
Si scopre infine che molti genitori, non particolarmente avvezzi al mondo mediatico hanno scelto la via più logica per procurarsi i fondi necessari e cioè vendersi tutto.

Due regioni italiane Calabria e Campania hanno anche finanziato con denaro pubblico questi viaggi della speranza, altre Regioni hanno rifiutato, altre ancora stanno riflettendo sull’opportunità o meno di porre a carico della cittadinanza costi per una “terapia” senza alcuna valutazione scientifica e senza alcun studio sull’efficacia della stessa.

I Genitori Tosti lineari e chiari come sempre nell’esposizione delle loro argomentazioni

CHIEDONO

al Ministero della Salute come diretto interlocutore di prendere posizione seria e decisa verso questo fenomeno che rischia di travolgere altre famiglie alla ricerca della cura miracolosa che dia risposte alla disperazione dei genitori.
Che la riabilitazione, specie quella infantile, sia molto trascurata in Italia non è certo un mistero, che ai nostri figli non venga rivolta l’attenzione necessaria per progettare programmi riabilitativi con logopedia e fisioterapia intensiva, lo andiamo ripetendo da anni, siamo quasi quotidianamente in lotta con le varie ASL che, per risparmiare, non vogliono riconoscere una seria riabilitazione ( e come si potrebbe visto la grande ignoranza che ancora esiste intorno a quel meraviglioso motore che è il nostro cervello?), ma in questo caso crediamo si sia proprio toccato il fondo e vogliamo sia fatta chiarezza.
Quindi chiediamo che sia attivata con urgenza una Commissione Ministeriale che approfondisca l’argomento e chiarisca quanto e se l’ossigeno terapia in camera iperbarica , il massaggio cranio sacrale , l’agopuntura, la tutina contenitiva , siano veramente utili e diano risultati strabilianti (che qualcuno dichiara pur non facendone vedere i risultati ufficialmente) per la riabilitazione dei nostri figli e, in caso si riconosca tale beneficio allora:

TUTTE LE REGIONI ITALIANE DEVONO FINANZIARE TALI TERAPIE SIA PER L’EFFETTUAZIONE OLTREOCEANO O DANDO VITA ANCHE IN ITALIA A UNO O DUE CENTRI CHE SI OCCUPINO DI QUESTA RIVOLUZIONARIA SCOPERTA PER CUI TUTTI I BAMBINI ITALIANI POSSANO ACCEDERVI.

in caso contrario il Ministero stesso HA come dovere istituzionale di dichiarare ufficialmente l’inattendibilità di molte di queste terapie per evitare che altre famiglie si facciano travolgere da questo vortice mediatico.

Disponibili a fornire tutta la documentazione necessaria.
I Genitori Tosti.

35 commenti:

Anonimo ha detto...

sarebbe ora che si facesse luce su questa cura miracolosa, siamo stanchi di sentire gente che piange su internet e chiede soldi perchè il posto unico al mondo (???!!)per curare il proprio figlio e carissimo e chiedono 300 mila euro e sappiamo tutti che i prezzi veri non sono quelli ma sono un terzo più bassi...bisogna pagarsi l'affitto, comprarsi la macchina nuova, non si lavora e si intascano anche i soldi dei congedi parentali che spettano, una confusione gigante.
Ministri ma dove siete???Perchè quest'Italia deve vivere intorno a gente strana.....che apre siti parte e poi dopo aver incassato i soldi degli italiani stanno zitti?
La cura è una fregatura? Che lo dicano........ma no non si possono interrompere le collette. Che schifo!!!!
Giulia

Anonimo ha detto...

Bufala a lettere cubitali.
Per me è una bufala.
Lucio

Anonimo ha detto...

Anche stasera alla televisione commerciale c'era una mamma che decantava le meraviglie della cura in florida peccato che ogni volta che le ho chiesto notizie VERE ha cancellato i miei messaggi.
Sono amareggiata a sentire queste bugie sennò avrebbe almeno risposto alle mie domande.
Alba

Anonimo ha detto...

Bravi ragazzi, era ora che qualcuno chiedesse un po' di chiarimenti.
Almeno la gente si renderà conto se è verità o meno se, qualcuno esperto risponde.
Bravissimi Genitori Tosti continuate così.
Io avevo chiesto informazioni ma poi il mio medico ha detto di lasciar perdere.
Luciano

Anonimo ha detto...

Speriamo che ci facciano sapere la verità.
Veronica

Anonimo ha detto...

bravissimi davvero,adesso credo che lo Stato non potrà più continuare a far finta di nulla.
Se la terapia ha ragione di essere la si renda disponibile per tutti.se non lo è,si prenda una posizione ufficiale,sennò continueremo a essere intortati da informazioni false

Anonimo ha detto...

Ma ve l'ho detto che siete tostissimi?....Bravissimi davvero!
madeleine

mresciani ha detto...

Vedo che postano in parecchi, allora l'argomento interessa. Speriamo che la gente abbia delle risposte in modo da potersi regolare di conseguenza e magari spendersi i soldi per altre cose, se questa cura dovessero dire che non serve.
Aspettiamo notizie!!

mresciani ha detto...

grazie lo sapevo che sono tosta, ho distrutto una vettura!!!!
E sono ancora qua, e non ho voglia di andarmene...proprio per niente!!

Anonimo ha detto...

bufala,bufala, bufala, bufala, bufala, bufala, bufala
Margherita

Anonimo ha detto...

Vi seguo e sono un vostro sostenitore morale, continuate così e presto la verità verrà a galla
Antioco

Anonimo ha detto...

scrivete sempre perchè siete un'ottima fonte di informazioni per noi genitori di disabili forse un pò troppo creduloni alle cure miracolose.Ma non ci fregano.
Concetta

Anonimo ha detto...

Bene, sono soddisfatta! MI piace vedere così tanti interventi e sono fiduciosa sul fatto che riusceremo a fare un bel regalo a tutti i bimbi.
TIMEOUT (Dani)

Anonimo ha detto...

vedo che la gente è molto interessata a questo argomento
Altea

Anonimo ha detto...

FORTI!!!!

Franco

Anonimo ha detto...

Quante bugie e pensare che avevo creduto potessi curare mio figlio.
Teresa

Anonimo ha detto...

finalmente
Sandro

Anonimo ha detto...

Mi è piaciuta questa lettera e sono venuto a curiosare
Antonello

Anonimo ha detto...

Pensandoci sa tanto di bufala, cure costosissime d'oltre oceano, sconosciute, esotiche...mah
Comunque il blog è fantastico, ci sono capitato quasi per caso... gli articoli sono interessantissimi e fanno conoscere una realtà del tutto sconosciuta ai "profani", penso davvero che continuerò a seguirvi!
Alberto

Anonimo ha detto...

Grazie per l'impegno che vi siete presi per la tutela dei diritti dei disabili.
Lorenzo

Gaspare Sanfilippo ha detto...

Carissimi GenitoriTosti,
sono un osteopata italiano e conosco la disabilità pur se indirettamente (per formazione professionale, per mestiere e per esperienze familiari), mi occupo di rieducazione motoria ed in particolare di osteopatia e ovviamente di osteopatia cranica (che è parte integrante dell'osteopatia) e craniosacrale.
Ho letto la Vs lettera e vorrei dare un piccolo contributo.
Punto 1: a quale "terapia cranio-sacrale", si fa riferimento? é importante chiarirlo.
Punto 2: magari il ministero intervenisse con sincerità (ma probabilmente il dubbio rimarrebbe, gli interessi contro sono quanto i disinteressi pro ..); la cosa sarebbe utile a tutti.
Punto 3: i miracoli sono miracoli, ed in quanto tali sono per definizione eccezionali. Probabilmente i risultati cui fate riferimento sono alquanto variabili.
Punto 4: sì, io penso, o meglio sono più che convinto che in molti casi di disabilità le (alcune) medicine funzionali se ben condotte e ben integrate possono dare un aiuto anche notevole o quanto meno un conforto al disabile e alla sua famiglia. E questo per esperienza personale\professionale.
Punto 5: le medicine e terapie funzionali spesso sono scarsamente adattabili alle tecniche di validazione classiche perchè si fondano su aggiustamenti specifici, strettamente personalizzate e del momento specifico, quindi difficilmente standardizzabili con modalità rigidamente strutturate. Questo è il loro punto di forza ed il loro difetto. Ciò non significa che non possono essere indagate se c'è ne fosse la sincera volontà ... anzi è abbasta facile.
(Oggi solo per l'osteopatia, si dice, si contano 3.000.000 di trattamenti l'anno - tutti placebo non sono di sicuro .... fidatevi).
Punto Ultimo: le sperimentazioni ed i gruppi di lavoro probabilmente con un pò di impegno si possono costituire anche da noi sia per la terapia che per la sperimentazione (senza l'aiuto del ministero). Non è facile ma neanche impossibile.
Con rispetto
G. Sanfilippo
gaspare.sanfilippo@roi.it

michele62 ha detto...

Complimenti,vi leggo già da un po di tempo,perchè trovo che gli argomenti che trattate siano veramente interessanti.Per quanto riguarda questa lettera,credo anch'io che c'è bisogno di molta chiarezza,non solo per eventuali sprechi di denaro,quanto per le illusioni di chi soffre.

Anonimo ha detto...

per curiosità sono entrata a vedere chi fa collette per partire, ho visto un numero esagerato di messaggi di richieste denaro, per tanti tipologie di patologie, se fa veramente bene l'OTI allora qui in Italia abbiamo medici che non hanno ancora capito niente? non ci credo assolutamente.
MI SEMBRA TUTTA UNA FREGATURA.......E POI LEGGO CHE GENTE TORNA DALLA FLORIDA E POI VA DA ALTRE PARTI....PROVANO DI TUTTO..MA E' MAI POSSIBILE..
Speriamo che qualche politico voglia vederci chiaro

Anonimo ha detto...

Possibile che la gente inizi a fare collette e non si informi su chi veramente ha avuto benefici di questa cura in America, ho cercato su internet e non ho visto un solo blog dove c'è la prova dell'efficacia della cura. Ma la gente vive sulla luna?
Arianna

Anonimo ha detto...

Le vostre lettere al Presidente della Repubbica
al Presidente del Consiglio e al ministro della Snità sono state cestinate!!!

Ognuno è libero di versare i propri soldi, guadagnati onestamente per aiutare chi vuole. C'è chi gioca al superenalotto e chi li da in beneficenza. Ambedue son regolari.
Il Corrazziere

Anonimo ha detto...

mi hanno indicato il vostro sito, sono anche io una mamma tosta che oltre ad essere sola con un bimbo gravissimo ho anche 2 genitori da seguire entrambi disabili e io ho una grave malattia. Avevo sentito anche io di questo viaggio della speranza e sono molto sorpresa che dopo le richieste di danaro non vi siano ritorni positivi o negativi. Come genitore il valore positivo di questa vita dolorosa è quello di condividere informazioni, successi e insuccessi con altre persone, fare tesoro dell'esperienza. Questa mancanza di ritorni mi lascia amareggiata. Renata

Anonimo ha detto...

Penso che la gente con i soldi degli altri possa provare tutto tanto è gratis e non pensano che rischiano sulla pelle dei loro figli.Che vergogna
Milvia

Anonimo ha detto...

C'è anche chi fa le collette all'estero in America e nessuno dice niente. Il bambino è italiano, le collette sono 2, la prima in Italia la seconda in America tra gli emigrati italiani con concerto finale forse di Albano.
Per legge, ognuno è libero di utilizzare i suoi soldi come vuole. Se non vuol contrbuire nessuno lo obbliga a contribuire

Elena

Anonimo ha detto...

La cosa assurda è che quelle due collette una per gli emigrati italiani nel mondo ed una in Italia non hanno portato nessun giovamento a quel bambino mentre invece i genitori non lavorano e vivono con queste collette e vivono niente male. La madre continua a piangere per questa sfortuna e la gente versa.
Il bambino continuamente filmato non ha dato nessun segno di miglioramentom ma per la madre sta migliorando a vista d'occhio però la gente deve continuare a versare, per cortesia.
Giovanni

Anonimo ha detto...

ciao a tutti sono capitata in questo sito per puro caso,sono una ragazza di 19 anni affetta da tetra paresi spastica. vorrei tanto sapere se questa cura in florida funziona o se si tratta di una bufala! sono alla ricerca disperata di una possibile cura efficace per il mio problema. spero che qualcuno di voi possa darmi delle informazioni la mia mail e desybaby@libero.it grazie tante cordiali saluti lapi valentina

Anonimo ha detto...

CIAO PERCHE PARLATE TUTTI MALE....QUANTI DI VOI SONO STATI IN QUESTI DUE CENTRI IN FLORIDA.PERCHE DITE CHE NON CI SONO RISULTATI....A ME NON E STATO COSI...FORSE PULTROPPO QUELLI CHE PARLANO MALE.E RIPETO PULTROPPO NON HANNO AVUTO RISULTATO.MA I BAMBINI NON HANNO TUTTI LA STESSA MALATIA...NOI IN ITALIA C'E L'ANNO ROVINATA....I MADICI...

Anonimo ha detto...

che e' successo...tutti ANONIMI?

Anonimo ha detto...

vorrei sapere dai genitori tosti dove portano i loro figli disabili a fare terapie e quali risultati hanno ottenuto, grezie!
e poi come mai non attaccate le camere iperbariche italiane dove in passato sono morte delle persone ed adesso proprio qui in italia si pratica questa cura.
Direi di lasciare lavorare in pace gli Americani che sono 20 anni piu' avanti di noi!
Non giudichiamo loro, io so solo che qui in italia ci sono piu' scandali di malasanita' che in tutto il mondo insieme!
saluti
un papa'

Massimo ha detto...
Questo commento è stato eliminato da un amministratore del blog.
orsatosta ha detto...

premesso che qui non si parla assolutamente di terapia craniosacrale, di cui non abbiamo proprio nulla, ma di ossigenoterapia in camera iperbarica, Florida etc sottolineo ancora una volta che questo è un blog e non una bacheca di annunci perciò ogni dato sensibile verrà cancellato.