mercoledì 3 dicembre 2008

3 dicembre 2008: la giornata della disabilità.



Che strano celebrare solo un giorno: ogni giorno del mese, ogni mese dell’anno si dovrebbe celebrare la disabilità. Ogni giorno si dovrebbe dare la massima attenzione alla disabilità….
Ogni mattina mi alzo e subito dopo aver preso il caffe’, preparo le medicine a mia figlia, ecco sono già entrata nel mondo della disabilità, ma in effetti non ne esco mai, è la mia vita, ed è il motivo che mi spinge a far tutto. Subito dopo apriamo il pc per cercare se nella posta elettronica troviamo qualche novità riguardo alla malattia…niente …nessuna novità…..Apriamo il sito e facciamo il bagno di cultura medica e di aggiornamento………….è quasi un rito.
Cerchiamo novità, aggiornamenti, ma cerchiamo anche gentilezza e cortesia da parte degli addetti ai lavori, qualche volta la troviamo, tante volte invece no…….e ci incavoliamo, già dobbiamo sgommare per riuscire a far coincidere tutti i tempi con la vita normale e poi nel nostro cammino incontriamo tanti ostacoli.
Chi? Gli addetti ai lavori che sempre dovrebbero darci le indicazioni per districarci nel mondo burocratico della disabilità sono quelli che a volte sembrano caschino dalle nuvole, prima cercano di metterti in difficoltà dicendoti cose assurde e se sbagli a non contro-battere è finita…hai perso. Se invece vedono che tieni testa e reagisci allora li metti in difficoltà e spariscono dagli anditi lasciandoti sola a meditare perché vanno a fare quello che avrebbero dovuto fare cioè informarsi a loro volta ma per bene.
Io non vorrei che si festeggiasse la disabilità, vorrei che si festeggiasse la normalità ma questo avverrà solo quando tutte le persone riusciranno a capire la disabilità …Ma come? Togliendo tutti gli ostacoli che rendono la vita del disabile tortuosa, le pratiche, le riunioni che a volte non servono a niente perché sono fatte solo perché sono da fare ma, non portano a niente se non a farti innervosire ulteriormente se parlando non sei riuscita neanche a farti capire ….perchè loro non volevano capire.
Ma perché non volevano capire? Perché ogni loro appoggio alla tua causa, vorrebbe dire un esborso di quattrini ed allora è meglio farti incavolare per bene ……Qualcuno molla, cioè la maggior parte, pochi tengono testa e poi ….ti fanno vedere i sorci verdi……..Ma quanto tempo passa….quanto tempo sprecato ad inseguire dei diritti che ti spettavano.
Quanto impari? Tanto ………e tanto tempo che servirebbe a stare vicino al tuo caro…anche quello ti tolgono. Ti tolgono tanto ma, l’amore per i nostri cari nessuno ce lo toglie …….Sempre tosti ed agguerriti , ah…la patente di tosti non ce la toglie nessuno.
Siamo sempre genitori tosti in tutti i posti………e sapete una cosa? Ci piace esserlo…….sempre!!!
Marisa
Qui Mammatosta Fabiana ospite al programma “Altre voci” di Rainesw24, stamattina.
http://www.rainews24.it/video.asp?videoID=6216

4 commenti:

Marina ha detto...

grazie NU, Claudia non lo sa ma io ti ringrazio per lei.

domiziana ha detto...

Grazie Marisa, avevo proprio bisogno di sentire qualcuno vicino oggi, è un periodaccio questo e proprio oggi mi sono sentita sola come da tempo non accadeva.
Un abbraccio a tutte.

giulia ha detto...

ciao a tutti voi genitori tosti, vi capisco come mamma e vi sono vicina. E' grazie a tutti i genitori "tosti" come voi che alcuni diritti sono stati conquistati e in Italia si sono fatti passi da gigante: poca cosa ancora, ma la disabilità non viene più nascosta, tutti ci sentiamo disabili in alcuni momenti della nostra vita, la disabilità è un qualcosa che ci accomuna come persone. Certo, c'è chi soffre di più e importante allora diventano i servizi sociosanitari, educativi che ci devono sostenere nel momento del bisogno. Ma poi non bisogna dimenticare che intorno a noi ci sono tante persone che hanno gli stessi nostri problemi e che forse una rete di genitori tosti come la vostra può davvero fare la differenza, la vera differenza.
un salutone,
giulia

Anonimo ha detto...

Grazie Marisa....non aggiungo altro, anzi sì ...un abbraccio
Daniela
TIME OUT