venerdì 7 ottobre 2016

GT aggiro per convegni



L'associazione Genitori Tosti In Tutti I Posti ONLUS, formata da genitori di figli con disabilità, dopo la pausa estiva, riprende le sue attività di promozione della cultura della disabilità, presenziando a due convegni nazionali.
Il primo è "Conoscere e vivere l’x fragile" - Kolpinghaus, largo Adolph Kolping 3, Bolzano - 8 e 9 ottobre 2016.
Il convegno, da tempo previsto e organizzato da Luigina Galler, recentemente scomparsa, è una vera e propria immersione nei temi dell’X fragile.
I relatori sono di fama nazionale e internazionale. I temi sono rilevanti: dopo e durante noi, vita autonoma, la Rete Multidisciplinare X Fragile di Padova, x fragile al femminile.
Conclude il convegno una serata di raccolta fondi in favore della Sezione Trentino Alto Adige con degustazione di vino e cenni di viticoltura.
Il Genitore Tosto Rosario Pullano di Bologna, che è anche l'admin della pagina FB "Vita indipendente oggi x un Dopo di Noi sereno. Costruiamola Insieme"  relazionerà sul Dopo di Noi, portando la sua testimonianza e illustrando il suo progetto che intende realizzare proprio a Bologna.
Programma del convegno - e-mail: xfragileluigina@gmail.com
L'organizzazione è convenzionata anche con tre strutture ricettive per chi intendesse fermarsi tutti e due i giorni.
Il secondo convegno invece si terrà a fine mese nell'incantevole città di Palermo: "La Sordità nell’Isola : Strutture, sostegno e integrazione sociale".
L’Associazione "ASI" in collaborazione con l’Associazione" Io Sento" di Palermo e con la partecipazione di Jodi Cutler del "Forum ASI", promuovono il convegno “La Sordità nell’Isola”, si svolgerà Venerdì 28 Ottobre 2016, dalle ore 8,30 alle ore 18,30 presso l’Aula Magna “M. Vignola” dell’AOOR Villa Sofia - Cervello
P.O. Cervello , via Trabucco, 180 - Palermo.
Con la partecipazione del pianista sordo Davide Santacolomba e di ANACA (associazione nazionale assistenti all'autonomia e alla comunicazione).
Il Genitore Tosto Dott. Giovanni Barin, anche rappresentante per l'associazione della Regione Lombardia, ideatore, insieme alla moglie
Nicoletta Wojciechowski, del sito giocologo relazionerà intorno alle 12.00 su " Scuola e Sordita’: la scuola di tutti, la scuola di ciascuno".
Per chi si prenota è prevista la cena tutti assieme il venerdì sera e il giro turistico sabato e domenica.
Il programma
per info e prenotazioni: info@asi-onlus.it
Entrambi i convegni sono gratuiti e aperti a tutti.
Per info dai GT : genitoritosti@yahoo.it

martedì 27 settembre 2016

Conferenza, Firenze, Politiche, 2016.

SOGNANDO FIRENZE SOGNA
Mi corre l'obbligo di una premessa:  un certo giorno scopro che a Firenze, a metà settembre, si terrà un evento che riguarda l'intero mondo della disabilità, in Italia.
All'epoca mi trovavo in  grandi difficoltà, mi si erano pure rotti tutti i pc e avevo delle scadenze molto crude, insomma un periodaccio.
Sicchè la mattina che dovetti andare per fare l'ISEE - quello corretto dopo la sentenza del Consiglio di Stato del 3 dicembre 2015, girovagando insieme a mio figlio, la cui carrozzina spingevo con molta difficoltà per i marciapiedi del centro, scopro una targa che mi dice "Ministero del lavoro e delle politiche sociali". Praticamente appariva in sovraimpressione la scritta "vieni dentro".
Cosa che ho fatto, provocando lo scompiglio generale.
Tutte donne, tutte gentilissime e tutte che guardavano mio figlio - perchè effettivamente ha dei capelli meravigliosi e così lunghi che lo scambiano sempre per femmina. Si prodigano per aiutarmi, c'è proprio una staffetta intanto che mi fanno accomodare comodamente insieme a mio figlio. Un'accoglienza bellissima, grazie!
Poi arriva la signora che ha risolto tutto, nonostante quello che chiedevo io era - ma che strano - la prima volta che udivano, non ne avevano mai sentito parlare..... mettiamola così: magari ho aperto una finestra su un mondo a queste persone.
Passa qualche giorno e la signora gentile che si era presa l'impegno, mi manda una e-mail, che contiene un numero di telefono.
Che io faccio.
E che mi permette di iscrivere l'associazione che rappresento alla Conferenza di Firenze.
Questo si snodava tra giugno e luglio scorsi.
Poi succede l'estate, una miriade di fatti e conseguenze.
Fine premessa.
Giovedì 15 settembre: mi sveglio alle 4.40 per prepararmi, alle 5.50 prendo il taxi che mi porta in stazione, poi il treno, poi un altro taxi e poi questa fortezza Da Basso che è una piccola cittadella del '500 completamente ristrutturata, bellissima - ma la ghiaia potevate risparmiarvela, è la morte delle sedie a rotelle ! Delle passerelle per consentire l'accessibilità, no?
Quello che mi piace subito un sacco è che la security/accoglienza è fatta da ragazzi che vengono dal mare  quelli che per noi sono i "profughi" lì sono ragazzi sorridenti, educati e molto pazienti: BRAVI!
Poi - sì ok, forse sono molto impressionabile, io, signora del profondo nord-est che passa il 90% del suo tempo a casa praticando il caregiving a suo figlio, avvicinandomi all'imponente ingresso del padiglione principale intitolato ad un famoso politico italiano. Qui è tutto enorme e spaziosissimo.
All'accettazione ci sono tot persone suddivise per tronconi di alfabeto (A-D, E-L e via così) e file piuttosto lunghe. Mi metto in quella in cui c'è la G di Genitori Tosti, poi mi viene un dubbio e mi metto nella fila dell'iniziale del mio cognome. Incredibile ma vero pure qui ci sono anche fenomeni che fanno i furbetti e ti passano davanti.  E poi, appressandosi il mio turno, inizio a sudare freddo: vedo quelli davanti a me sciorinare tessere su tessere. Penso alla mia unica tessera in mio possesso, che è a casa, sulla mensola più alta della cucina e completamente scolorita perchè l'ho lavata insieme ai jeans nella cui tasca la tenevo: come spiego questa cosa ? Già mi prefiguro scenari di ignominia, in cui tutti mi additano quale "senza tessera di associazione" e quindi non ammissibile alla conferenza.
Invece arriva il mio turno e devo solo dire come mi chiamo e mettere una firma.
Mi dirigo perciò alla sala della "plenaria" con i saluti delle istituzioni etc.
Poi è il momento dei tavoli: ce ne sono 7 (il progetto di vita, Il progetto di adattamento domestico della Regione Toscana, Le risorse del FSE e la coprogettazionepubblic/privato, le politiche per l'inserimento lavorativo delle persone con disabilità, le reti di accessibilità, la scuola inclusiva: la didattica per l'inclusione e la progettazione educativa zonale della Regione Toscana).
Io mi ero iscritta a quello del progetto ADA, perchè è un argomento che mi tocca da vicino, cioè proprio mi serve avere delle conoscenze in questo campo, per mio figlio.
Veniamo accolti (in una delle tante salette con megavideo, interprete Lis nell'angolo e postazione digitale/fonica di ultima generazione) da questo facilitatore, che introduce il tutto e poi parlano gli attori di questo progetto sperimentale. Il modello è quello che da 16 anni stanno facendo in Emilia Romagna.
Un team interdisciplinare che comprende medici, fiosterapisti, assistenti sociali, architetti, ingengneri e un sociologo realizza consulenze per una 40ina di famiglie afferenti a due zone (credo che l'espressione che usano in Toscana per queste zone corrisponda al concetto di ASL/ULS/USSL/AUSL... uh quante sigle) per migliorare gli spazi e renderli accessibili, non solo fisicamente. 
Tutto il lavoro ben descritto lo potete trovare qui, pag. 154.
Quello che a me ha colpito è stato l'intervento di Antonio Lauria professore ordinario della falcoltà di architettura dell'Università di Firenze che, con grande spontaneità e umanità ha trasmesso la bellezza di ciò che è implicito in un progetto del genere: l'empatia e l'amicizia che si è sviluppata tra i partecipanti, appartenenti a saperi diversi, che usano linguaggi diversi fino ad amalgarli tutti. L'espressione, di questo docente universitario che mi ha affascinato è "negoziazione dei saperi", che va oltre il mero condividerli. L'altra cosa degna di nota, in tutto un intervento davvero brillante, è che tutti questi specialisti hanno fatto una scoperta, cui non sarebbero arrivati se non avessero partecipato a questo progetto, e cioè che adattare uno spazio abitativo facilita i caregiver piuttosto che elevare l'autonomia delle persone con disabilità. Eh, il caregiver, questo non riconosciuto, in Italia.
Anche l'intervento del tecnico Fusco è stato molto bello, molto calato nel concreto, puntualizzando un tema molto importante: la professionalità e quindi la formazione a monte, di muratori, idraulici, elettricisti e quant'altri tecnici che non devono limitarsi ad eseguire un lavoro ma sapere che cosa stanno facendo, perchè l'adattamento domestico for all è un campo ancora vergine ai più.
La seconda parte del progetto prevede il finaziamento, in base all'ISEE, degli interventi studiati e progettati.
La sperimentazione diventerà un qualcosa davvero regionale perchè il progetto verrà allargato a tutte le zone per un totale di 400 famiglie beneficiarie.
E dopo gli interventi di tutti, compreso il creatore dei CAAD dell'Emilia Romagna, è stato lasciato spazio agli interventi dei partecipanti.
Potevo esimermi? Ho buttato sul tavolo la questione delle emergenze date da incendi, terremoti e quant'altro provochi la necessaria evacuazione immediata, ma nel caso in cui si tratti di persone allettate o sulla sedia, come è anche il mio caso, come ti tuteli preventivamente? Che interventi puoi/devi approntare alla casa e nelle immediate vicinanze?
Ringrazio ancora una volta il docente universitario che ha risposto e ha detto che no, non ci avevano pensato e che è invece un aspetto molto importante, che metteranno in lista, sarebbe necessario fare un elenco delle persone pìù gravi per sapere subito dove intervenire, anche se questo impatta con la legge sulla privacy.  Ha citato l'esperienza di un suo amico della protezione civile del Friuli, che attualmente si trova ad Amatrice, che sta mettendo a punto un progetto in questo senso, censendo le persone.
Seguono poi altri interventi, che vengono tutti elaborati e processati, per confluire poi nella restituzione pomeridiana in plenaria, dopo gli workshop.
Pausa pranzo: una distesa di tavoli tondi, tutti inappuntabilmente apparecchiati, punti di distribuzione delle vivande ai lati e pure il corner vegetariano/vegano/gluten free, una cosa inappuntabile!
Ringrazio il signore dell'organizzazione che davvero gentilmente e simpaticamente mi ha attivato il wifi sullo smartphone.

Ne aproffitto anche per guardarmi un po' gli stand: ce n'è e delle regioni e delle associozioni. Peccato che lo stand della Liguria fosse deserto, perchè aveva una marea di materiale davvero strabiliante - nella nostra pagina Fb ci saranno 2 liguri, due. Penso che i prossimi due giorni saranno una vetrina non indifferente, come se fosse la fiera nazionale della disabilità, a livello di politiche e prassi. Mica pizza e fichi. Ma io non posso fermarmi, in serata devo rivolare a casa, dal mio tatone bellissimo, grazie al quale ho scoperto questo mondo, e dal resto della mia variopinta tribù.

Workshop pomeridiani: ho scelto quello sullo sport paralimpico, argomento che mi interessa assai perchè sto tentando, come associazione, di creare qualcosa nella mia città, ma sembra difficile quasi quanto cavar sangue dalle rape, così magari ho dei buoni spunti, delle idee. Non potevo fare scelta più felice.
Intanto che sono lì, in attesa dell'inizio, in quel limbo in cui la gente arriva, si saluta, magari sono anni che non si incontra etc, mi si avvicina un ragazzo che, ad un certo punto dopo avermi guardato un po', fa: "ecche si dice? Com'è?" con quella musicalità tutta toscana che mi mette subito di buon umore. Parliamo di tante cose: scopro che è un arciere, si chiama Daniele Cassiani, è stato invitato a parlare anche lui della sua esperienza.

Mi dice, tra le altre cose, che è stato all'estero: là fanno sport anche le persone allettate, che muovono solo la testa. Lo so bene, dato che mi sono documnntata assai: gli racconto quindi la mia esperienza con mio figlio, nella mia città, non esiste nessun sport da praticare per un bambino come lui, nonostante tutte le porte cui ho bussato. Lui rimane molto stupito e mi dice che gli sembra strano dato che a Padova c'è un centro di sport paralimpico. A Padova, certo, ma io sto a Verona. Gli racconto anche che, come associazione abbiamo donato l'attrezzatura ad una piscina comunale della città  per renderla accessibile alle persone con grave disabilità motoria. Non solo l'attrezzatura non veniva usata ma anche, a fine luglio, in  piena stagione, la piscina è stata chiusa dal Comune.
Mi guarda con tanto d'occhi e poi esclama " E te prendi l'attrezzatura e la porti in un'altra piscina!".
Il ragionamento non fa una pence.

Intanto inzia il workshop: presentatore/moderatore è Massimo Porciani presidente del CIP Toscana, che fece un incidente negli anni '70 del secolo scorso e da allora, nonostante l'estrema difficoltà, fece sport - racconta che una volta si fecero i giochi in una città del Lazio e siccome si sarebbero dati convegno centinaia di  atleti sulla sedia a rotelle, l'amministrazione di quella città fece fare un sacco di lavori per abbattere le barriere architettoniche. Viene illustrato un po' tutto lo sport paralimpico, com'è nato e cresciuto, intanto che sul video scorrevano i filmati d'epoca belissimi. Vi rimando qui, per leggere bene tutto, pag.115.


Poi, dopo l'introduzione, è stata la volta di tutti gli ospiti che si sono avvicendati al microfono, lasciando le proprie testimonianze: l'atleta di canoa che ha iniziato a fare sport, grazie al progetto inaugurato all'unità spinale del Careggi, che ha vinto medaglie paralimpiche, il maestro di scherma al quale fu chiesto, tanti anni fa, se poteva insegnare alle persone sulla carrozzina - cosa che lui fece di sera, Daniele Cassiani appunto, il signore che è venuto a parlare dei Trisome games che si sono tenuti a Firenze in luglio e hanno accolto atleti da tutto il mondo non solo con la sindrome di down.

E poi  l'emissario del MIUR, che ha illustrato i progetti avviati con le scuole primarie, il signore cieco che balla e ha sempre ballato con i  normo finchè non uscì la legge che chi era cieco non poteva più "mescolarsi" ma tanto a codesto non gli fece un baffo perchè poi venne chiamato a rappresentare, per la danza,  130 milioni di ciechinel mondo. E poi il cerchio l'ha chiuso l'assessore regionale allo sport, Paola Garvin, sempre presente per tutto il workshop accanto al presidente Porciani.

Ed infine è stato dato spazio all'appello di un signore che vorrebbe far entrare nella rosa degli sport paralimpici il tiro a volo: se qualcuno fosse interessato questo è il contatto - mi ha allungato il suo biglietto quando ci siamo incontrati al bar, anche lui molto stupito che dal Veneto fossì lì: progetto ORODIRIO Claudio Boccardo 3391355868 - claudioboccardo21@gmail.com

Sono quasi le 17! Mi sento come Cenerentola perchè la plenaria conclusiva, in cui vengono presentate le conclusioni dei 7 tavoli di lavoro è già iniziata da un'ora!

Mi dirigo quindi nella salona, che è strapiena, e faccio in tempo a cogliere un intervento molto interessante ma nessuno sa dirmi chi è che sta parlando (!!!!) nè sul maxischermo si legge alcunchè; mi sento stanchissima e il buio della sala non concilia, anzi favorisce l'abbiocco. Poi è la volta dell'intervento congiunto di due rappresentanti di FISH E FAND sulla scuola. Mi scuoto e tento di seguire ma proprio le mie barrette di energia stanno esaurendo e ho bisogno di un caffè e una briosche perciò mi dirigo al bar. L'assessore regionale all'istruzione non è nemmeno presente, doveva anche esserci al workhop dedicato all'inclusione, ma pare che sia stato oberato dagli impegni in quanto il 15 settembre in Toscana iniziavano le scuole.
Dopo essermi ristorata, intanto che cerco la mostra sulla stamperia Braille di Firenze, assisto alle dimostrazioni di basket in carrozzina
e allo spettacolo di danza, dove si esibisce il signore, simpaticissimo, che ha parlato nel workshop dello sport paralimpico.

Infine riesco a scovare la mostra: causa acquazzone, lo spazio allestito all'aperto era stato smantellato (mettere un cartello per informare no?) e le signore espositrici hanno dovuto riparare su un tavolo all'interno, ammonticchiando tutto quel ben di Dio alla bell'e meglio... spero che il giorno dopo questa mostra abbia avuto giusto risalto: questa stamperia fornisce un servizio di libri, tavole e spartiti in braille anche per posta, basta consultare il catalogo. Davvero complimenti per la cortesia e la bellezza del tutto!
Lascio il link per i contatti perchè davvero è una risorsa preziosa per chi ha bisogno di testi, anche in rilievo, così importanti all'inizio del percorso scolastico e a prezzi davvero accessibili e, come promesso, metto anche le due signore, che erano anche belle e molto dolci, un piacere averci a che fare:

Infine, e poi chiudo, anche perchè non ho più foto: esperienza per me bellissima, arricchente e meravigliante - complimenti all'organizzazione. All'esterno c'erano anche altri stand - il fritto toscano, che tentazione! e la cioccolata artigianale di Modica fatta in un centro Caritas, intitolato a Don Puglisi che, acquistandola, l'associazione I.R.I.S. Firenze Onlus può sostenere progetti sportivi e competizioni atletiche per ragazzi con disabilità intellettive. Ho trovato persino le pastiglie di cacao puro, una favola per la mia amica diabetica.
Mi sarebbe molto piaciuto esserci anche i due giorni seguenti e sono conscia che ci sono anche i rovesci della medaglia, di cui mi riservo di parlare in altro post. Unico appunto: se è vero che ci sono stati in totale per 3 giorni solo 2.000 visitatori diciamo che c'è qualcosa che non va, perchè l'evento era su scala nazionale.
Una menzione per il tassista che poi mi ha accompagnato in stazione: grazie davvero e speriamo che tuo fratello usi il biglietto da visita della nostra associazione.
P.S. chiedo scusa le discalie sotto le foto arriveranno......




sabato 27 agosto 2016

Convenzione ONU in Italia: come è applicata?

 
Lo scorso febbraio intercettai un articolo di west info, che rimandava ad un questionario, indetto dalla Commissione Europea, per promuovere una consultazione pubblica in tema di disabilità. 
Invitai caldamente tutti, dalla nostra pagina Facebook, a compilarlo
Riposero in tantissimi a quel post, condividendolo anche.
C'era tempo fino al 18 marzo scorso per partecipare a questa consultazione pubblica.
Era un'occasione imperdibile per comunicare la nostra idea di semplici cittadini e utenti diretti dei servizi offerti dalle politiche nazionali in tema, per far saper davvero a questa commissione la situazione dei servizi, la condizione delle persone con disabilità, la cultura intorno alla disabilità, insomma per dare lo status quo.
Ora questa commissione europea ha stilato le sue conclusioni, basandosi sia sul rapporto ufficiale sia su quelli cosiddetti "ombra" cioè resi da organismi non ufficiali - probabilmente il questionario ricade nella seconda evenienza. 
Da considerare che in moltissimi, non solo il nostro bacino di utenza, grazie al vettore social network, hanno risposto al questionario.
E questo è stato un gran bel segnale, per la Commissione Europea.
Aggiungeteci che il nostro Paese, per quanto riguarda la disabilità, è stato messo sotto la lente d'ingrandimento di Bruxelles grazie all'indefesso e oserei dire eroico lavoro - date le risorse e le condizioni, anche fisiche/di salute degli attori - del Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili, che ha portato la questione del riconoscimento della figura del Caregiver all'attenzione dei parlamentari europei. 
Se ve lo foste perso, eppure anche questo preziosissimo documento l'avevo puntualmente postato sulla pagina FB della nostra associazione, quando fu reso disponibile, potete ascoltare e vedere in questo video le reazioni dei parlamentari di TUTTA EUROPA. 
Stavano parlando di noi, noi genitori o familiari che di lavoro ci prendiamo cura del nostro congiunto e nessuno, nel nostro Paese, ci considera. 
E questo video risale a settembre 2015.
Comunque, qualche notizia sulla conclusione dei lavori della commissione la trovate qui, nell'articolo uscito ieri su Vita.it
Sarebbe invece importante leggere l'articolo ufficiale, che sta sul sito europeo ed è in inglese e in tanti non sono in grado di leggerlo - si può usare un traduttore, certo, con tutti i limiti del caso, però, ad ogni modo si trova qui.
In prima battuta, leggendo molto velocemente causa totale assenza di tempo al momento - e me ne scuso -  quello che emerge è che il nostro Paese sta messo maluccio, nonostante gli interlocutori istituzionali dicano che è "tutto bellissimo" a questi che stanno verificando l'applicazione della Convenzione ONU in Italia - quindi mica pizza e fichi.
Il prossimo 2 settembre sarà pubblicato tutto il rapporto della Commissione Europea. 
Teniamo presente che dal prossimo 15 settembre, a Firenze, si terrà la
V Conferenza Nazionale sulla Disabilità, organizzata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali e dal Comune di Firenze. Si svolgeranno dei lavori che porteranno all'approvazione di un documento finale che tocca tutti gli ambiti riguardanti le persone con disabilità. 
Se non ho capito male i relatori della commissione europea che stanno verificando se noi, come Paese, stiamo applicando la Convenzione ONU dei diritti dell eprsone con disbailità, e in che termini la applichiamo, hanno declinato l'invito.
Invece noi GT saremo presenti, perchè c'era la possibilità di partecipare e ci siamo iscritti, ancora a luglio. 
Mi auguro che si apra un periodo di grande riflessione, per tutti: sbaglierò, ma siamo in un momento di grandi ed importanti mutamenti, a ogni livello e per cambiare nella giusta direzione è necessario fare, piuttosto che dire o, peggio, "criticare", soprattutto dopo l'immane fatto del terremoto che ci ha costretto a  fermarci e a pensare a quello che davvero è importante.
E anche in questo frangente moltissimi di noi hanno provato tutta la crudezza della condizione sia dei nostri familiari che nostra di caregiver, come è ben spiegato in questo articolo, e questa condizione deriva appunto dalla cultura che c'è e quindi dagli interventi che in alto adottano, perchè influenzati da questa cultura.
La disabilità è in ogni luogo, in ogni settore, sempre, "in tutti i posti", appunto e dipende da un sacco di fattori tra loro collegati . 
Continuare a vivere come se non esistesse o riguardasse una sparuta categoria non è più possibile.
E nemmeno è possibile continuare a sentirsi dire "Convenzione cosa?" come, ahinoi, tuttora accade.
Provare a rimediare a tutto questo si può, non dico che sia facile o breve, ma tentiamo e poi potremo dire, perchè l'applicazione della Convenzione Onu, nel nostro Paese, dipende da tutti.


Diane Kingston,
Diane Kingston,
Diane Kingston,