domenica 14 agosto 2016

Buone Vacanze per tutti


Metti che hai la passione della montagna e, come tutti, vorresti andarci anche tu, ma "tu" sei un nucleo familiare che comprende una persona con disabilità motoria = sedia a rotelle=barriere.
Così mio marito inizia a fare ricerche sul web, inserendo ben precise chiavi di ricerca e l'unico record che gli esce è sempre uno e quello.
E poi telefona, si informa e da lì inizia il contatto per cui, poi, l'ultimo giovedì di luglio, siamo partiti alla volta di questa che per noi era un'avventura al buio - siamo arrivati che era quasi mezzanotte.
E finchè non è arrivato il mattino non abbiamo potuto ammirare la bellezza del paesaggio che, magicamente, abbiamo trovato al nostro risveglio il venerdì: il nostro appartamento si affacciava sulle montagne altissime, ricoperte di boschi, decorate con nuvole, alla sommità, quali soffioni di zucchero a velo.
Niente da invidiare a certi landscape del film "Il signore degli anelli".
Insieme a noi, ci aveva detto Walter, il gestore dell'agriturismo, erano arrivati anche altri ragazzi sulla carrozzina e lui aveva pensato di organizzare un po' le giornate e la prima gita era ad un rifugio, quota 1600 metri.
Nonostante ci fossimo svegliati tardi potevamo raggiungerli. Poi in seconda battuta ci viene detto che non sono riusciti a salire nemmeno con le carrozzine elettriche e quindi noi, che abbiamo una carrozzina manuale....... ma poichè abbiamo in dotazione un marito molto testardo e troppo amante della montagna e forse pronto a spendersi oltre il possibile per fare in modo che anche suo figlio possa partecipare di ogni esperienza, siamo andati lo stesso.
Un pezzo, mio marito, inerpicando pervicacemente la sedia di nostro figlio su per questo sentiero assolutamente non attrezzato, è riuscito a farlo poi, causa pendenza improponibile, ci siamo dovuti fermare e chiamare soccorso.
Arriva la Jeep guidata dal rifugista, accompagnato da Walter, da un altro signore e da due cagnini pelosi. Gli uomini concertano e parlottano sul come si può fare - io, suppongo, sciorino un'espressione torva e ho caldo ho fame e penso a certi posti, in Germania o in Trentino, così netti, lisci e accessibili e mi sale il bufalo. Ma non faccio in tempo a farlo erompere che un'ulteriore minaccia si profila all'orizzonte: gli uomini hanno deciso che nostro figlio può essere caricato in macchina, cioè proprio seduto  come uno qualsiasi sul sedile dell'auto. E mio marito acconsente.
Comprammo un VAN e lo riadattammo, quando ancora nostro figlio aveva 5 anni, a causa dell'enorme difficoltà a sederlo sul sedile in un auto, difficoltà derivata proprio da peso, dimensioni e postura. Oggi nostro figlio pesa 80 kg: già mi vedevo la scena che cadeva per terra, che si faceva male, sento le urla...... inizio a sentirmi male.
Invece miracolo!, ce la fanno, gli mettono la cintura e tutti saliamo, il papà che lo tiene per le spalle, che non si sa  mai. Il bambino è tranquillissimo, anzi sorride e se ne sta ben composto.

Il pilota, molto ciarliero, gli parla e lui ascolta e alla fine del viaggio gli chiede: "Ehy, hai visto che siamo arrivati? E lui "Grazie!", lasciando noi genitori di stucco! 
Cominci a credere di stare in un posto magico, dove tutto può succedere e che sia possibile quello che quotidiamente non lo sia.
Prendiamo quindi posto ad una tavolone, fronte panorama favoloso, sotto un bel sole lambente e conosciamo un po' Walter e questo signore, che si chiama Marco, è papà di due dei ragazzi  che sfrecciano qua e là sulle carrozzine elettriche e si assiepano in allegri cicalecci negli altri tavoloni. 
Marco, insieme a sua moglie Beatrice e altre famiglie ha fondato un'associazione, dedita a finanziare la ricerca per la rarissima malattia che ha preso la metà dei suoi 4 figli.
Tutti quei ragazzi che al momento sono impegnati in un appassionante gioco da tavolo, hanno la distrofia, declinata nelle varie varianti. C'è anche una famiglia veneta.
La giornata finisce mentre il sole si avvia all'orizzonte e stavolta scendiamo ospiti nel van dell'associazione di Marco, che può portare ben 3 carrozzine - ci ha raccontato che dopo aver allestito il Van il suo Comune di residenza gli ha chiesto se lo metteva a disposizione per fare i trasporti dedicati, Comune che non ne ha uno e quindi non effettuava nemmeno il trasporto scolastico, per esempio.
Per la sera è prevista un'uscita in pizzeria, ma noi siamo stanchi, nostro figlio ha bisogno di sdraiarsi, i tempi sono troppo stretti e le bimbe troppo su di giri, così preferiamo cenare in appartamento.
Il giorno dopo è prevista l'ascensione ad un altro rifugio, quota 1956 mt, una visita al lago con la Joelette pranzo e relax fino alla funivia delle 17.00 che ci riporterà tutti in piano.
Walter, che ha fondato un'associazione che si occupa di abbattere le barriere e creare oppurtunità turistiche per tutti, porta una delle 7 joelette on dotazione, che userà, con l'aiuto dei baldi giovini prestanti presenti (ci vogliono tre persone per condurla), per far arrivare fino al lago i ragazzi.
Pensate: sono anni che conosco quest'ausilio che ne leggo e ci fantastico e soltanto adesso lo posso vedere in azione: tutte le strutture montane dovrebbero averne uno, così come tutte le spiagge hanno la sedia apposita! Finora mi risultano in Italia: nella provincia Veronese, nel Lazio e in Sardegna. Spero siano invece molti di più i luoghi e le associazioni che ne sono dotati.
Anche questa giornata passa benissimo, in aperta natura e placidamente, rafforzando in me la convinzione che tutto è possibile se si vuole, un credo che mi si era molto allentato ultimamente perchè, a Verona (nonostante le strategie che puoi inventarti, la positività, le idee, l'energia che metti nei progetti che vorresti attuare, anche a livello di piccola associazione in colloquio con gli enti territoriali),  le fatiche si sono come moltiplicate e la stanchezza stava prendendo il sopravvento. 
Invece qui, tra queste montagne e questi silenzi pieni, con quest'aria leggera, guardando questi ragazzi, parlando con i genitori e sperimentando una vacanza accessibile sul serio, capisci che la povertà umana e culturale del luogo in cui vivi non deve annichilirti, non bisogna permetterlo.
Per la sera è in programma la visita alla sagra di un paese vicino, molto caratteristica perchè comprende proprio tutto un paese dove sono disseminati gli stand con le specialità gastronomiche locali - una citazione doverosa alla cucina di questi luoghi, abbiamo mangiato, per tutto il soggiorno, piatti fatti a mano e con materie prime eccellenti!
Neanche la pioggia torrenziale, che ci ha sorpresi mentre ci dirigevamo alla meta, è riuscita a diventare l'ostacolo che normalmente stoppa e fa sfumare le uscite dei rotellati: Walter, con  grande sapienza organizzativa, fa un paio di telefonate ed ecco che ci aprono le transenne per permetterci di arrivare in un locale al chiuso e farci accomodare tutti - immaginatevi far sbarcare 8 carrozzine e relativi familiari, eppure è stato fatto.
Infine la domenica, giorno di partenza,  ci ritroviamo tutti in taverna a mangiare assieme e a festeggiare i 20 anni di uno dei ragazzi. 
Dopo pranzo mio figlio fa un'altra esperienza "dell'altro mondo", finora gli è successa solo in Germania ma era molto piccolo: va sull'altalena.
Ho fatto mille foto per catturare l'espressione di beata allegrezza stampata sul suo volto, finalmente sull'altalena a dondolare e addirittura a comandare da solo l'oscillamento, grazie ad una corda appositamente studiata per l'uopo. L'agriturismo ha persino un'altalena accessibile, tanto per dire com'è concepito, anzi come dovrebbe essere concepita qualsiasi struttura ricettiva che si fregi dell'aggettivo "accessibile".
Pensate: un'attività così normale quanto quotidiana che tutti i bambini posso fare al parchetto sotto casa mio figlio solo due volte in vita sua, anni fa all'estero e oggi.

A questo punto mi chiederete, curiosi dove mai fossi.
Ecco qua:   
AgriturismoTorre dei Basci, Valmalenco, Valtellina, Lombardia.
Walter è l'ingegner Walter Fumasoni, la cui filosofia di vita è "Se uno è capace di fare qualcosa bene, non può tenerlo per sé, ma deve condividerlo. L’accessibilità è la mia competenza.", proprietario dell'Agriturismo che gestisce insieme alla moglie Morena, architetto, e che ha fondato l'associazione "Tecnici senza barriere".
Marco è Marco Perlini di GFB Onlus
Il primo rifugio a 1528 metri è Rifugio Alpe Ponte
Il secondo rifugio a 1965 metri è Rifugio Lago Palù
La sagra è la sagra di Vetto
Il ragazzo che ha compiuto 20 anni è Nicolò.
Saluti a Beatrice, Palmira, Laura, Paola, Romana, ai mariti, ai figli/fratelli/amici/morose a tutti quelli di questo gruppo vacanze meraviglioso. Un abbraccio a Michela Reghenziani .
Un grazie enorme a Walter per quello che fa, ci ha davvero offerto una vacanza fantastica dandoci una bella ed importante lezione con il suo modo serafico e inossidabile di affrontare le cose. Senza dimenticare Morena, Sofia e Jason.


lunedì 25 luglio 2016

Il più grande spettacolo dopo il bing bang? Siamo Noi!

 
Questa mattina mi arriva, in chat di FB, la segnalazione di quanto segue:
"Cico 33- 1 giugno 2016 Recensione su tripadvisor. Sono attualmente nella struttura e volevo dire alla direzione di questa struttura che nella vita bisogna essere leali. Spiego... ho prenotato questo viaggio per far divertire sopratutto i miei figli. Siamo arrivati e nel villaggio era presente una miriade di ragazzi disabili. Premetto, non per discriminare ci mancherebbe sono persone che la vita gli ha reso grandi sofferenze ma vi posso assicurare che per i miei figli non è un bello spettacolo vedere dalla mattina alla sera persone che soffrono su una carrozzina. Bastava che la direzione mi avvisava e avrei spostato la vacanza in altra data. Sto valutando o meno se intraprendere una via legale per eventuali risarcimenti. Grazie di tutto."
Dopo poco vedo lo stesso post ripreso da qualcuno su FB e condiviso, quindi questa "notizia" sta facendo il giro dei social e verso sera - momento in cui scrivo - l'esposizione è vasta.
Che dire?
Che ancora c'è qualcuno (ma quanti sono, in realtà?) che considera la persona con disabilità uno "spettacolo", neanche tanto gradevole poi e, quindi, in qualche modo occultabile per non ferire gli indifesi.
Insomma ancora la cultura del "separiamo, nascondiamo e facciamo finta che non esiste" perchè tutto ciò è di una bruttura insostenibile, anzi un'offesa cotanta che è lecito adire le vie legali contro la struttura che non ha "avvisato" della presenza di queste persone presenti, pardon "entità".
Posto che questo post (anonimo tra l'altro.. e scusate il bisticcio) sia vero, non vi viene da ridere a scroscio per l'esibizione di simile abissale ignoranza?
Purtroppo in questo periodo è un continuo proliferare di notizie molto brutte che fotografano la reale situazione nel nostro Paese, in quanto a cultura della disabilità:  ancora abusi su ospiti di strutture di degenza, quando non violenze anche di natura sessuale, il fatto di Olbia,  i bambini esclusi dai centri estivi o ospitati fintanto che c'erano i soldi e quando finiscono tanti saluti, persone cui viene negato l'accesso a servizi o attrazioni. 
Segnalo la puntata dello speciale del TG1 andata onda  domenica 17 luglio. Questo sì che dovrebbe essere rimbalzato all'infinito su FB e diventare virale!
Nessuno di noi, comunque, ha la bacchetta magica, ma siamo tutti stufi, ammettiamolo e "un pelino" schifati.
Ci proviamo a  cambiare lo status quo? 
Magari sbaglio ma se tutti noi che, magari, condividiamo subito un post del genere come quello che sta circolando in queste ore e lo commentiamo indignati poi, anche nella vita reale, facessimo altrettanto?
Scriviamo lettere ai giornali, agli amministratori locali e a Roma, ai direttori etc!
Sottoscriviamo le petizioni!
Telefoniamo alle trasmissioni in diretta!
Partecipiamo agli incontri pubblici e chiediamo la parola e diciamo la nostra!
Compiliamo i questionari di gradimento!
Diffondiamo la cultura della disabilità, anche con piccoli gesti ma dal valore enorme.
Facciamo questo che, magari ci toglie anche un'ora del nostro tempo (una tantum), ma poi ha una ricaduta non indifferente, ve l'assicuro.
Immaginate.... come m'insegnate, la goccia scava la pietra e forse tutte queste azioni andranno ad incidere sulla pubblica immaginazione, diciamo e le persone tenderanno a modificare, chi più chi meno, il loro approccio. 
E comunque: finchè non provi non sai come andrà a finire.
Vogliamo provarci?
Ho scelto la foto del cast di Big Bang Theory perchè riprende la citazione del titolo, perchè cercando un'immagine sul web questa mi è uscita e ho subito sorriso.
Buon luglio a tutti e diritto alle vacanze pure.

sabato 2 aprile 2016

2 aprile 2016


Oggi è la giornata mondiale della consapelezza sull'autismo.
Appartengo alla scuola di pensiero che ritiene utile una giornata dedicata a qualcosa: naturalmente non si esaurisce tutto in  24 ore e poi ce ne dimentichiamo per l'intero l'anno a seguire, fino al prossimo 2 aprile - giusto per puntualizzare che certe polemiche, qui, non sono le benevenute.
Una cosa molto positiva è che dal 2008, da quando ho avviato questo blog, ogni anno le iniziative legate a questa giornata si sono moltiplicate , il che non è affatto poco, in un Paese come il nostro. 
E si sono moltiplicate anche le voci (finalmente accessibili ai più) che parlano dell''autismo, spesso anche molto popolari e che quindi hanno facilità ad arrivare ai media, per tradizone molto refrattari/lontani da certe realtà. 
Penso che nessuno, in buona fede, possa negare che i libri di Fulvio Ervas o Gianluca Nicoletti  abbiano cambiato per sempre, e in positivo, la percezione dell'autismo nella testa degli italiani.
Tra tutte le iniziative e gli eventi che si svolgeranno da noi nella giornata odierna, mi sembra utile segnalare l'attivazione di una linea telefonica, uno sportello per le famiglie che partirà proprio dalla mezzanotte di oggi.
Il mio pensiero, in questa giornata, è dedicato a Davide Righetti: la prima domenica del marzo di quest'anno è stato accoltellato dal padre, disperato, perchè si ritrovava solo ad accudire Davide, autistico.   
Forse se ci fosse stato un telefono cui chiamare per chiedere aiuto e, soprattutto, per riceverne in maniera concreta, Davide adesso sarebbe ancora a casa sua e anche sua madre sarebbe ancora viva.
Perchè la consapevolezza sia sempre più diffusa, buon 2 aprile a tutti.


giovedì 31 dicembre 2015

Regaliamoci un 2016 di gusto



'E arrivato il momento di rinnovare la tessera per il nuovo anno.
Nel 2015 abbiamo partecipato a seminari, convegni, giornate dedicate. 
Siamo presenti a tavoli di lavoro (per il welfare generativo a Verona), a coordinamenti di associazioni (per l'autismo in Puglia, per l'abbattimento delle barriere a Lodi), in consulte (a Verona e Lodi).
Abbiamo preso parte attivamente ad un progetto dedicato alle famiglie, durato da gennaio a giugno 2015, finanziato dalla regione Lombardia, dove eravamo, tra più enti, gli unici volontari.
Abbiamo provato, senza successo perchè non presi in considerazione dall'amministrazione con la quale ci rapportavamo, a realizzare un parcogiochi inclusivo, non solo con l'altalenina per le sedie a ruote ma proprio inclusivo. 
Abbiamo scritto al Ministero dell'Istruzione per chiedere, ancora una volta, dopo esserci recati in viale Trastevere nel 2013, di essere ammessi all'osservatorio per l'integrazione scolastica e perchè partisse la verifica sui GLH in Italia - siamo l'unica associazione che abbia mai fatto una campagna sui GLH.
Abbiamo aperto due sportelli a Lodi e ad Acerra per i genitori, a scuola.
Ci siamo spesi per l'inclusione degli alunni con disabilità sensoriale, sia in Lombardia che in Veneto.
Abbiamo contattato il Ministero del Lavoro per la questione della riforma dell'ISEE.
Abbiamo risposto a tutti quei genitori, la maggior parte non soci, che si sono rivolti  a noi, anche stranieri, seguendoli finchè la loro problematica non andasse a buon fine.
Siamo in contatto con centinaia di famiglie in tutt'Italia, soprattutto grazie al nostro gruppo su Facebook, che non manchiamo di aggiornare quotidianamente, con notizie ed informazioni utili sul mondo della disabilità.
Sosteniamo le istanze del Coordinamento famiglie disabili gravi e gravissimi, sul riconoscimento della figura del caregiver familiare - abbiamo raccolto firme per la petizione e abbiamo sempre diffuso le notizie al riguardo e, come sapete, adesso la questione è sotto l'egida del Parlamento Europeo.
Infine, tra tutte le cose successe nel 2015 ai GT ci corre l'obbligo di segnalare la convenzione per cui i soci della nostra associazione godono di tariffe agevolate nei soggiorni nel suggestivo resort Kikivillage, nella splendida Sicilia.  
Tutto questo è stato fatto da genitori come voi, che hanno scelto di impegnarsi attivamente. 
Rinnovare la tessera non è solo "darci dei soldi" che "non si sa che fine facciano", bensì significa testimoniare che la caparbietà non è inutile, quando si tratta di tutelare i diritti dei nostri figli e che impegnarsi attivamente non sono tempo, competenze ed energie a perdere, anzi.  
Nel 2016 vorremmo iniziare a raccogliere i frutti di questa caparbietà. E a gustarli tutti assieme. 
Perchè nel 2016 l'associazione, tra l'altro, compie i suoi primi 5 anni di attività, traguardo non scontato, per un'associazione come la nostra. 
Se ci segui dall'inizio potrebbe essere, finalmente, il momento giusto per iscriverti, perchè no?
Ricordiamo a tutti che si può uscire dall'associazione quando si vuole, basta comunicarlo, anzi sarebbe carino farlo: esiste una cosa che si chiama libro soci, in cui vengono annotati tutti i soci in ordine cronologico d'iscrizione. 
Il costume diffuso, tra le associazioni, è presentarsi sciorinando il totale degli iscritti, come a mostrare la forza e la consistenza, senza specificare, però, che una larghissima percentuale di tali soci non ha mai rinnovato la tessera, dopo il primo anno d'iscrizione. 
A noi GT, invece, piacciono le cose giuste: non condividete più la nostra mission, pensate 
che l'iscrizione duri un anno e poi scada? Avete altri motivi? Nessun problema: una semplice e-mail a genitoritosti@yahoo.it per comunicarci che non volete più essere soci, è sufficiente.
Chi abbia voglia di far parte ancora o di entrare per la prima volta, sappia che la quota, dal 2016, è di 20 euro e si può versare comodamente online a questo IBAN: 
Unipol Banca - IT52 H031 2711 7060 0000 0002 126
Il modulo da compilare (per la prima iscrizione) richiedetecelo a genitoritosti@yahoo.it
Grazie.
Buon 2016 di gusto.
A tutti.